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Prof. Roberto Miniero – già Prof. ordinario in Pediatria
Nel precedente articolo abbiamo ampiamente trattato l’importanza dell’argomento sull’obblio oncologico e il salto qualitativo che la nostra nazione avrebbe fatto con la sua approvazione.
La Camera dei deputati ha approvato, il testo unificato recante <<Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche>>
La Camera dei Deputati approva
Il 3 Agosto 2023 sui più importanti quotidiani nazionali come La Repubblica, La Stampa, Il Corriera della Sera, il Sole24ore, Il Fatto Quotidiano, su alcune testale locali come foggiatoday.it, giornaledibrescia.it, su numerose testate nazionali on line quali QuotidianoSanità, RaiNews, SkyTG24, nonché dall’ANSA, è stato dato un ampio eco alla approvazione da parte della Camera dei Deputati della legge che, anche in Italia, introduce il diritto “all’oblio oncologico”.
La Camera dei deputati, infatti, nei primi giorni di Agosto ha approvato, con 281 voti favorevoli e nessun contrario, il testo unificato – sulla base del disegno di legge licenziato il 28 giugno dalla XII Commissione Affari Sociali- recante <<Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche>>La proposta di legge sull’oblio oncologico è stata appena approvata all’unanimità alla Camera dei deputati.
Come sottolineato dal Quotidiano. Sanità il provvedimento intende far fronte al fenomeno ricorrente per cui, nonostante l’avvenuta guarigione clinica, una consistente parte di persone guarite dal tumore sperimentano discriminazioni nell’esercizio dei propri diritti, in particolare con riferimento all’accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi, alle procedure per l’adozione e l’affidamento di minori e a determinate procedure concorsuali.
Il testo unificato si compone di cinque articoli.
Art. 1 del testo sull’oblio oncologico
L’art. 1 definisce l’oggetto e le finalità dell’intervento normativo, recante disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche. Al comma 2, viene definito il diritto all’oblio oncologico dove <<per diritto all’oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge>>..
Art. 2 del testo sull’oblio oncologico
Gli art. 2, 3 e 4 disciplinano le condizioni per il rispetto del diritto all’oblio oncologico in diversi ambiti, L’art.2 al comma 1 recita che <<Ai fini della stipulazione o del rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età. Le informazioni di cui al presente comma non possono essere acquisite neanche da fonti diverse dal contraente>>.(Nota: nel disegno di legge del 28 giugno l’età era fissata di 18 anni)
Art. 3 del testo sull’oblio oncologico
L’art. 3 apporta alcune modifiche alla legge 4 Maggio 1983, n. 184 che detta la disciplina per l’adozione e l’affidamento dei minori, in particolare all’ all’articolo 22, comma 4 è inserito il seguente: << Le indagini di cui al primo periodo concernenti la salute dei richiedenti non possono riportare informazioni relative a patologie oncologiche pregresse quando siano trascorsi più di dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo della patologia, in assenza di recidive o ricadute, ovvero più di cinque anni se la patologia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età>>.
Art. 4 del testo sull’oblio oncologico
L’art. 4 al comma 1 recita: << Ai fini dell’accesso alle procedure concorsuali, quando nel loro ambito sia previsto l’accertamento di requisiti psicofisici o concernenti lo stato di salute dei candidati, è fatto divieto di richiedere informazioni relative allo stato di salute dei candidati medesimi concernenti patologie oncologiche da cui essi siano stati precedentemente affetti e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età>>
Art. 5 del testo sull’oblio oncologico
L’art. 5 detta le disposizioni transitorie e finali.
A chi interessa la legge sull’oblio oncologico?
Ogni anno in Italia si ammalano di tumore poco meno di 400.000 (390700 nel 2022) persone. Grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura molti malati, in percentuale variabile in ragione del tipo (e la diffusione) del tumore ed all’età, guariscono ed hanno un’aspettativa di vita eguale a quella delle persone dello stesso sesso ed età che non hanno sofferto di patologie tumorali.
Si stima che siano circa 2,4 milioni gli italiani (circa il 3,8% della popolazione totale), che hanno avuto una diagnosi da più di 5 anni (molto probabilmente guariti), mentre circa 1,4 milioni (circa il 2,4% della popolazione totale) quelli che l’hanno avuta da oltre 10 anni e che hanno quindi vinto la loro battaglia contro il cancro.
Infatti, la letteratura internazionale è concorde sul fatto che pazienti che non abbiano avuto recidive e che siano senza alcun segno clinico di malattia dopo dieci anni dalla sospensione delle cure abbiano una attesa di vita libera dal tumore primitivo sovrapponibile a quella delle persone senza una storia tumorale, di pari età e sesso, e che, pertanto, possano essere considerate guarite.
I tumori in età evolutiva
E per quanto riguarda i tumori in età evolutiva?
I tumori infantili rappresentano circa il 2% di tutti i nuovi tumori che si osservano annualmente. Sono poco più di 2000 i bambini e adolescenti che ogni anno manifestano una malattia neoplastica maligna. Risultati impressionanti sono stati ottenuti dall’oncologia pediatrica negli ultimi 50 anni.
Oltre l’80% dei malati ottiene la guarigione e diventano uomini e donne pronti per una vita non diversa da quella dei coetanei, vita che spesso affrontano con una maggior resilienza dei coetanei in ragione del proprio vissuto esperienziale. Secondo i dati dell’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) sono circa 50mila i giovani italiani (300mila-500mila quelli europei), con una età tra i 25-29 anni, guariti da un tumore diagnosticato quando erano bambini o adolescenti. Si stima nei paesi a tenore di vita occidentale 1 giovane adulto su 900/1000 sia un soggetto guarito da un tumore avuto in età pediatrica/adolescenziale.
Gli ex pazienti oncologici sono ex anche per la società?
Parliamo di ex pazienti oncologici guariti per la medicina ma non sempre per la società, dove la parola cancro non viene dimenticata e dove si assiste a discriminazioni anni o persino decenni dopo la fine dei trattamenti.
Parliamo di discriminazioni gravi che impediscono, o rendono particolarmente difficile, ai giovani e meno giovani, ma ancora nel pieno della loro vita, di fruire di opportunità sociali. L’accesso negato, o consentito con maggiorazioni, a prestiti, mutui e assicurazioni sanitarie è uno dei problemi che questi cittadini spesso devono affrontare: la discriminazione è solitamente contenuta in una breve dicitura, prevista nei contratti, attraverso la quale si chiede di rispondere a domande sulla propria condizione di salute rispetto al passato, e specificatamente sull’aver avuto una malattia oncologica.
Tali informazioni sono spesso determinanti per il buon esito della richiesta e dietro molti rifiuti apparentemente immotivati, c’è spesso una valutazione negativa sulle condizioni di salute pregresse. Le discriminazioni possono pregiudicare anche l’assunzione in un posto di lavoro, la certificazione alla idoneità per attività agonistica o per il conseguimento della patente di guida. L’accesso al servizio militare viene negato.
La pregressa malattia incidere negativamente, infine, sulle possibilità di adozione di un figlio sebbene non ci sia alcuna norma che controindichi l’adozione neppure a pazienti che non è possibile dichiarare guariti, in assenza di un rischio di morte immediata. <<Un ritorno alla vita che non vuole dire diniego della propria storia ma desiderio di una rinnovata normalità>> osserva Elisabetta Iannelli avvocato e vice-presidente di AIMAC (Associazione Italiana Malati di Cancro) eSegretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), da tempo impegnata nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici.
Il risultato
Il risultato ottenuto ha suscitato commenti favorevoli da parte di tutto il mondo politico che, senza distinzione di colore, ha sostenuto la legge in tutto il suo iter parlamentare e premia il lavoro delle società scientifiche come l’AIOM e l’AIEOP, nonché l’impegno delle associazioni dei pazienti che, come la FAVO, da anni rivendicano il diritto all’oblio oncologico. La legge riconosce maggior dignità alla vita dopo il cancro perché fa seguire alla guarigione fisica anche quella sociale attraverso una <<cura giuridica>> che restituisce i diritti gravemente compressi dalla malattia.
La legge adegua la legislazione italiana a quella di altri paesi che hanno già riconosciuto questo diritto quali la Francia che , nel 2015, è stato il primo Paese a stabilire che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi 10 anni dalla fine dei trattamenti (5 per chi ha avuto il tumore prima della maggiore età), non siano tenute a dare informazioni sulla loro malattia agli assicuratori e alle agenzie finanziare che erogano prestiti, il Belgio, il Lussemburgo, l’ Olanda, il Portogallo, del tutto recentemente la Spagna.
La legge, inoltre, si adegua alle raccomandazioni europee. Nel febbraio 2022 la Commissione Europea nell’ambito del piano oncologico europeo aveva, infatti, raccomandato a tutti gli Stati membri di dotarsi di una legge ad hoc, auspicando che ciò avvenisse entro il 2025. Ma la legge appena approvata è andata oltre ponendo il nostro Paese all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone guarite dal cancro perché, a differenza dei provvedimenti adottati in altri Paesi, prevede specifiche disposizioni che riguardano non solo la possibilità di accedere a servizi finanziari ma anche le procedure concorsuali e quelle relative alle adozioni ed affidamenti.
Riferimenti bibliografici
- Quotidianosanità
- Lastampa.it
- Repubblica.it
- SkyTg24
- Rainews
- Ansa
- Artium – Registro tumori italiano
- Miniero R., Talarico V., Mazza GA., Galati MC. Oncologia. In Pediatria Pratica. Bona G. e Miniero R. Ed. Minerva Medica. 2020.Torino. Pag.431-53
- AIEOP: Quarello P, et al. Get up, stand up: Alongside adolescents and young adults with cancer for their right to be forgotten. Tumori. 2022 ;108(5):402-06.
